태어나자마자 혼자가 된 지유
아픈 지유는 엄마 품에 안겨보지도 못한 채 시설에 맡겨졌습니다
지유 영상보기
"장애가 있는 지유를낳자마자 시설에 보낸 엄마, 아빠
하지만 처음 입소한 아동양육시설은 비장애시설로 지유를 양육할 수 없었던 상황...
지유는 또 한 번의 이별을 겪으며 두 번째 시설로 오게 되었습니다.
뇌량무형성증으로 인한 거대 후두각, 소뇌회증, 난치성 뇌전증을 동반한 웨스트 증후군, 근긴장 저하, 아이카디-구티에레스 증후군 등... 지유가 평생 안고 살아가야 하는 병입니다.
게다가 저산소증과 흡인성 폐렴도 있어 콧줄을 통해 겨우 영양분을 섭취하고 있습니다.
2주에 한 번 콧줄을 교체하는 날이면 극심한 고통에 눈물을 터뜨리며 발버둥 치는 지유...
*뇌량무형성증: 뇌량이 완전히 또는 일부분 형성되지 않아 경련, 지능 발달 장애, 미세한 인지도의 결함, 정신과적 질환이 나타날 수 있음
*웨스트 증후군(영아연축): 갑작스러운 근수축으로 머리, 몸통과 팔다리가 일시에 굴곡 되는 발작을 보임
*아이카디-구티에레스 증후군: 희귀 유전 질환으로 뇌병증, 간 기능 이상, 지적장애 등의 증상이 보이며 간헐적으로 열이 나고 발작을 일으킴
하루에 두세 번씩 경기를 일으키고 급격하게 산소포화도가 떨어져 잦은 응급 상황이 생기는 지유
입원할 때마다 중환자실을 사용하여 발생하는 비용은 최소 3-40만 원입니다.
자주 교체해야 하는 L튜브, 산소호흡기만 월 20만원 이상의 비용이 들고...
이 외에도 필요한 생필품과 의료소모품이 많아 정부 보조금만으로는 힘든 상황입니다.
면역력이 약한 지유는 감염에 취약해 외출하는 것 조차 쉽지 않습니다.
아이들과 어울려 놀아야 할 중요한 시기지만 격리되어 1인실을 사용하는 지유...
답답함과 외로움을 먼저 배우는 것 같아 안타깝기만 합니다.
응급상황이 많은 지유에게는 지금보다 의료적으로 안전하고 지원받을 수 있는 환경이 필요하지만
많은 아이들이 보호받고 있는 시설에서는 선생님의 사랑도, 지원금도 한정되어 있습니다.
밀알복지재단은 지유의 건강한 성장을 위해 다음과 같이 지원할 예정입니다.
- 의료비
- 정기검진, 수술, 입원비 등 지원
- 의료소모품비
- 산소호흡기, 석션기 등 의료소모품비용 지원
- 양육지원비
- 기저귀, 특수분유 등 생계유지 비용 지원
*후원금은 지유에게 우선 지원되며, 긴급 지원이 필요한 국내 장애아동을 위해 지원됩니다.
밀알복지재단은 아동과 보호자의 동의 하에 촬영을 진행하고 있으며, 본 사이트에 게시된 모든 콘텐츠는 밀알복지재단의 동의 없이 무단으로 사용되는 것을 급지합니다.