- 우주보다 반짝이는 너를
태어난 지 겨우 4개월. 연우는 뇌출혈로 병원에 실려 왔습니다.
작은 몸 곳곳에 남은 상처들… 아동학대가 의심되어 긴급하게 *피해아동보호명령이내려진 상황.
눈도 제대로 뜨지 못한 연우가 수술실에 들어갈 때 지켜봐 줄 가족은아무도 없었습니다.
평생 지울 수 없는 끔찍한 상처. 연우는 결국 뇌병변장애를 진단 받았습니다.
추위가 가시지 않은 서늘한 날, 손싸개도 하지 않은 채 베이비 박스에서 발견된 지후.
너무나 작고 연약한 몸에 지후는 당장 치료가 필요한 여러 중복 장애와 다운증후군을 가지고 있었습니다.
우여곡절 끝에 엄마를 찾았지만 경제적인 어려움, 건강 문제를 이유로 지후를 품어주지 못했고
가정으로 돌아가지 못한 지후는 결국 시설에 홀로 남게 되었습니다.
사진1 : 장난감 자동차를 가지고 노는 지후
온전히 나만을 바라봐 줄 엄마 든든한 아빠의 품도 없이 평생 혼자 살아가야만 하는 아이들.
밥을 먹을 때에도 챙겨줄 순서를 기다리고
매일 바뀌는 선생님의 품과 기저귀를 갈아주는 여러 손길에도 익숙해져야 합니다.
사진1 : 혼자 밥을 먹는 지후
장애아동은 면역력이 약해 작은 기침도 응급상황으로 이어지기도 합니다.
한밤중 호흡이 가빠지거나, 고열에 몸을 떠는 일도 있습니다.
그럴 때마다 곁을 지켜줄 엄마, 아빠가 있었다면…
"매일 마음이 조마조마하죠…"
선생님들은 아낌없이 사랑을 주지만 한 번에 여러 아이를 돌봐야 하는 현실이 마음 아플 뿐입니다.
장애를 가진 아동들은 자라면서 정기검진, 재활치료, 수술이 끊임없이 필요합니다.
한 달 의료비만 수백만 원.
장애 보장구부터 약, 기저귀, 특수 분유까지 꼭 필요한 것들이 많지만..
정부 보조금만으로는 이 모든 걸 감당하기에 너무 버거운 현실입니다.