암 투병 중인 엄마는 신경섬유종을 앓는 딸 채원이를 끝까지 지키고 싶습니다.
빼앗겨버린 평범한 일상
갓 태어나 새파랗게 질린 얼굴로 세 차례의 청색증을 마주해야 했던 채원이... 하지만
청색증은 그저 시작에 불과했습니다. *신경섬유종증, 뇌경색, 뇌성마비, 녹내장, 수두증까지
복합 질환을 잇달아 진단받으며, 엄마와 채원이는 정신 차릴 겨를도 없이 평범한 일상을 빼앗겼습니다.
*신경섬유종증
피부와 중추신경계에 동시에 특징적인 이상을 보이는 신경피부 증후군 중 하나
8년 전, 채원이의 얼굴에 있던 작은 신경섬유종은 어느덧 거대한 종양이 되어 얼굴 전체를 뒤덮었습니다. 출혈 위험이 큰 탓에 수술로 일부분만 떼어내 봤지만, 종양은 이내 다시 자라나 채원이를 괴롭게 합니다. 이제 고작 열세 살인 딸아이의 맑은 눈이 종양에 짓눌려 시력을 잃어가고, 처진 피부 아래에는 진물이 차오르는 상황... 채원이를 지켜보는 엄마의 고통은 이루 말할 수 없습니다.
3년 전, 엄마 자신도 유방암 4기 판정을 받고 항암과 방사선 치료를 견뎌왔습니다. 야속하게도 암세포는 폐로 전이되었고, 난소와 나팔관마저 떼어낸 엄마는 하루하루를 버텨내는 것도 힘에 부칩니다. 그럼에도 불구하고 아픈 딸 앞에서는 약해질 수 없습니다. 엄마는 독한 항암제와 호르몬 약에 의지해서라도 늘 채원이의 곁을 지켜주고 싶은 마음뿐입니다. 신경섬유종이 ‘사회적 사망’이라 불릴 만큼, 채원이와 엄마의 현실은 버겁고 힘겹습니다. 깊이 묻어둔 슬픔이 다시 올라올 때마다, 엄마는 자신 때문에 딸이 아픈 것 같아 자책하며, 평범했을 채원이의 하루를 상상해 봅니다.
채원이가 아프지 않았다면 어땠을까... 비록 현실은 그리 녹록지 않다는 것을 알면서도, 조금 더 따뜻한 채원이의 일상을 꿈꿉니다. 채원이가 주변의 시선에 더 이상 아플 일 없기를 사람들의 호기심에 움츠러들지 않기를... 엄마는 간절히 바랍니다.
“1년 약값만 한 2억 들어갈 거예요.” 얼마 전, 기적처럼 찾아온 약물치료의 희망. 하지만 감당할 수 없는 치료비 앞에, 엄마의 눈물이 먼저 흘러내렸습니다. 매달 감당해 온 50만 원의 재활 치료비에, 수시로 부담해야 하는 400만 원 이상의 입원 치료비까지... 이미 벼랑 끝에 다다른 엄마는, 신경섬유종 치료 기회를 놓치게 될까 봐 두려움에 숨이 막혀옵니다.
아픈 엄마와 종양으로 힘겨운 채원이에게 다시, 웃을 내일을 선물해 주세요.
보내주신 후원금은 채원이네 가정을 위해 의료비, 의료소모품비, 긴급생계비로 지원할 예정입니다.
의료비 입원·수술비, 약물치료비, 엄마 암 치료비 등 지원
의료소모품비 피부약, 드레싱 등 필수 의료 소모품 구입 지원
긴급 생계비 병원 방문 교통비, 식료품 및 생필품 구입 지원
후원금은 채원이네 가정을 위해 우선 사용되며, 이후 긴급 지원이 필요한 국내 위기가정을 위해 지원됩니다.
![[지원후기] 은우야, 씩씩하게 자라줘서 고마워!](/upload/44e050290c_20260212122827870.jpg)
