중환자실에 갓난아기를 혼자 남겨둔 채, 엄마는 끝내 돌아오지 않았습니다.
본 캠페인은 장애 영유아 거주시설의 동의하에 실제 사례를 촬영, 구성했습니다.

1.7kg. 미숙아로 태어난 정원이가 처음 마주한 세상은 따듯한 엄마의 품이 아닌 차가운 수술대였습니다.
태어나자마자 버거운 심장 수술을 견디며 홀로 생사를 다투어야 했던 아기.
미혼모였던 엄마는 중환자실에 누워 있는 정원이를 뒤로한 채 끝내 돌아오지 않았습니다.
1년 가까이 중환자실에 홀로 남겨졌던 정원이는 다정한 엄마의 목소리보다 차가운 병원의 기계음을 더 많이 들었습니다.




돌아갈 집도 곁을 지켜줄 엄마, 아빠도 없어 양육시설로 오게 된 정원이.
*극희귀질환과 여러 중복 장애를 가지고 있어 올해 8살이지만 학교에도 갈 수 없습니다.
사소한 충격에도 뇌나 대장 같은 주요 장기에서 출혈이 발생할 수 있어 생명까지 위험한 상황.
배의 위루관으로 영양분을 공급받는 것 외에는 태어나 간식도 한 번 먹어본 적 없는 정원이의 하루는 오늘도 위태롭기만 합니다.

여덟 살이지만 네 살 정도의 왜소한 체구에 면역력이 약한 정원이는 또래 친구들과 어울리지 못하고 대부분의 시간을 시설 안에서 혼자 보냅니다.
심장 수술의 후유증으로 조금만 뛰어도 숨이 차 맘껏 뛰어놀 수도 없습니다.
말을 하지 못하는 정원이는 답답할 때면 가끔 소리를 지르며 울음을 터뜨리곤 합니다. 얼마 전에는 울다가 여린 얼굴의 실핏줄이 다 터지고 청색증이 와서 선생님들의 가슴을 철렁하게 했습니다.
정원이에게는 우는 일, 아픈 마음을 꺼내는 일조차 쉽지 않습니다.





태어나자마자 홀로 남겨진 정원이에게 시설 선생님은 유일한 가족입니다.
온전한 부모의 사랑을 받아보지 못한 정원이는 선생님의 품만 보면 파고들고 누가 지나가면 금세 고사리 같은 손을 뻗습니다.
충분히 채워지지 못한 사랑의 빈자리 때문은 아닐까 선생님은 오늘도 미안한 마음뿐입니다.

정원이를 위해 무엇이든 해주고 싶지만 현실의 벽은 높기만 합니다.
매달 100만 원이 넘는 의료 소모품비와 예고 없이 찾아오는 응급 입원비, 간병비까지
정부 보조금만으로는 의료 소모품을 구입하기에도 벅찹니다.
더 안전하고 좋은 환경도 만들어 주고 싶지만… 다 떨어진 벽지와 곰팡이가 핀 천장은 언제 보수할 수 있을지 빠듯한 실정에 기약할 수 없는 현실입니다.



- 담당 시설 선생님 -




후원금은 정원이에게 우선 지원되며, 긴급 지원이 필요한 국내장애아동을 위해 지원됩니다.