2023. 07폐에 물이 차 신생아 중환자실 입원
2023. 08호흡이 어려워 기도삽관
2023.10 결국 기관절개 수술
2024.02 시신경 망막 혈관 제거오른쪽 수정체 제거 수술
2025.04 다시 입원 반복되는 병원생활
"안아 달라고, 배고프다고다른 아이들처럼 엉엉 울어줬으면 좋겠어요"
금방이라도 숨이 멎을 듯 위태로운 '색색 ' 소리만 퍼지는 작은 방 안..
365일 폐렴을 달고 사는 우주는오늘도 안간힘을 쓰며 작은 가슴을 거칠게 들썩이고 있습니다.
목에 있는 기관튜브 탓에 아프다는 말 한마디 못 한 채눈물만 뚝뚝 흘리며 고통을 삼키는 우주
최근, 희귀난치성 질환인 **로베 증후군(Lowe syndrome)까지 진단받으며우주의 병원 치료는 감당할 수 없을 정도로 매일 늘어갑니다.
**로베 증후군(Lowe syndrome)
주로 남자아이에게 발생하는 희귀 유전 질환으로, 선천성 백내장, 녹내장, 발달 지연 및 지적 장애, 신세뇨관 기능 이상(Fanconi 증후군)이 나타납니다. 근본적 치료법은 없으며, 증상에 따른 대증 치료가 필요합니다.
6살인 첫째 아이의 천진난만한 질문 앞에 엄마는 오늘도 죄인처럼 고개를 떨굽니다.
아픈 동생 때문에 가고 싶은 곳도, 먹고 싶은 것도 참아야만 했던 시간들..
우주의 석션 기계를 잡고 있으면서도, 구석에서 혼자 장난감을 만지작거리는 큰 아이의 작은 뒷모습에 눈길이 가는 엄마..
우주를 돌보느라 정작 첫째의 외로움은 보듬어주지 못했다는 자책감에 오늘도 엄마의 밤은 눈물로 젖어듭니다.
가족의 생계를 책임지던 아빠는 우주가 위급할 때면 언제든 달려올 수 있도록다니던 직장도 관두고 배달일에 매달리고 있습니다.
이동 중 삼각김밥과 생수 한 병으로 대충 끼니를 때우며, 오직 가족을 위해 잠깐의 휴식도 없이 오늘도 도로 위에서 고단한 하루를 보냅니다.
병원을 찾을 때마다 청구되는 500만 원이 넘는 수술비 앞에서 아빠의 어깨는 점점 더 무거워져만 갑니다.
후원금은 우주의 가정을 위해 우선 사용되며,이후 긴급 지원이 필요한 국내 장애아동을 지원할 예정입니다.
![[지원후기] 은우야, 씩씩하게 자라줘서 고마워!](/upload/44e050290c_20260212122827870.jpg)
