심장이 아픈 아기, 의론이

의론이는 태어나자마자 선천성 심장 기형인 *전폐정맥결합이상 진단을 받았습니다. 생후 2개월 무렵부터 총 5번의 큰 수술을 받아야 했습니다. 막막한 상황에서 기적적으로 심장과 폐를 이식받았으나 장기 거부반응으로 흉부 압박감과 호흡 이상, 과다출혈 등 위태롭고 위험한 상황이 지속되었습니다.

 

*전폐정맥결합이상

정상적으로는 모두 좌심방과 연결되어야 하는 폐정맥들의 전부 또는 일부가 우심방 또는 체정맥과 비정상적으로 연결되어 있는 선천성 심장기형



의론이 가정에 전해진 사랑

미납된 의료비만 오천만 원 이상. 감당할 수 없는 수술비와 치료비로 고통 속에 있던 의론이 가정에 많은 후원자님의 응원과 사랑이 전해졌습니다. 밀알복지재단은 지난 20212월부터 의론이 가정에 의료비, 생계비를 지원하였습니다.


 지원항목

 지원 세부내용

 지원 금액

 
의료비


 재활치료비, 외래검진비 등

 92,529,649

 

생계비


 의료소모품비(네블라이저, 일회용주사기, 산소포화측정기 등), 교통비, 의복비 등

*지원기간: 2021.02~현재


씩씩하게 견뎌준 의론이

현재 의론이는 3개월에 한 번씩 어린이병원 심장센터, 호흡기, 정형외과, 재활의학과 정기검진을 받고 있습니다. 먹는 약의 양은 줄지 않았지만 혈액 내 바이러스 수치에 따라 약물을 조절하고 있습니다. 진료를 받을 때마다 치료경과가 좋고 잘 성장하고 있으며, 지금은 유아식을 먹을 정도로 건강해졌습니다.


 

건강해진 의론이 모습


호전되어 재활치료를 중단하게 되었어요

이식받은 심폐도 계속 좋아지고 있고, 재활치료와 의론이의 활발한 활동으로 척추가 곧아졌습니다. 혼자 앉아 책을 보기도 하며, 잘 뛰어다니기도 하고, “엄마, 아빠, 딸기, 등 익숙한 단어들을 말하기 시작했습니다. 쌍둥이 동생(하론)에 비해 발육상태가 많이 더딘 편이었는데, 지금은 동생과 크게 차이가 나지 않을 만큼 비슷해졌습니다. 건강 상태가 많이 호전되어 주1회 받던 작업치료, 물리치료 등의 재활치료를 중단하고 현재 약물치료만 진행하고 있습니다.  


 

쌍둥이 동생 하론이와 함께


의론이를 응원해준 후원자님 감사합니다

의론이가 잘 견뎌주어서 감사하게도 퇴원해 가족의 품으로 돌아올 수 있었습니다. 밝아진 의론이의 모습에 엄마와 아빠는 후원자님에게 감사 인사를 전하셨습니다. 작고 아픈 아이로 태어났지만 강하고 큰 아이로 자라고 있는 의론이가 사랑을 나눌 줄 아는 아이로 성장할 수 있도록 잘 키우겠다는 소중한 마음을 전달해주셨습니다.


의론이 부모님의 감사편지

  

그러나 평생 정기적인 치료와 외래검진이 필요한 상황입니다. 의론이는 오랜 기간의 기도 삽관으로 호흡기관이 약한 상태입니다. 여러 감염에도 취약합니다. 밀알복지재단은 의론이가 계속 밝고 씩씩한 모습으로 성장할 수 있도록 앞으로도 계속 지원할 예정입니다. 의론이에게 사랑을 전해주신 후원자님께 진심으로 감사의 말씀을 올리며, 앞으로도 많은 사랑과 응원을 부탁드립니다.

 

▼ 의론이와 같이 긴급한 상황에 놓여있는 장애영유아, 늦지 않도록 지켜주세요. 



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