긴급의료지원이 필요한 장애아동이 적기에 치료받을 수 있도록 늦지 않게 지켜주세요.
"장애가정 의료비용 비장애가정의 4배, 의료비 감당 안 돼 치료 중단"
"장애아동의 입원 비율 비장애아동보다 약 7배 높아..."
(2017 장애아동과 비장애아동의 의료이용 및 질병 특성 비교)
태어나면서부터 가연이(11세/여)가 앓게 된 희귀 난치성 질환, *에이퍼트증후군.
합지증, 안면기형, 구개열 등 수많은 장애로 두개골 수술부터 손·발가락을 분리하는 수술까지...가연이는 22번의 수술을 견뎌냈습니다.
함몰된 얼굴 때문에 숨을 쉬기가 어려워 성장 시기에 맞게 안면 재건 수술을 받아야 하지만 가연이의 치료비로 이미 수억 원의 빚을 지게 된 가족...
매월 100만 원 이상 발생하는 의료비와 쌓여가는 빚에 수술비를 마련하기 어려운 상황입니다.
지금 가연이가 적절한 수술을 받지 못한다면, 호흡이 어려워 매일 응급상황 속에 지내야 합니다.
*에이퍼트증후군: 유전자 돌연변이로 인해 뇌가 자라기 전에 두개골이 붙어버리는 질병으로 손가락과 발가락이 붙고, 머리와 얼굴이 일그러지는 심각한 기형을 유발
현진이(8세/남)는 폐가 작게 태어나 팽창되어 있고, 숨을 제대로 쉬지 못합니다. 태어난 지 3시간 만에 응급수술을 받았지만 원인을 알 수 없는 희귀병으로 제대로 된 치료 방법도 알 수 없는 상황... 음식을 먹는 것도 힘겨워 특수분유와 갈아서 만든 죽을 겨우 먹습니다.
매일이 응급상황인 현진이는 제때 수술과 치료를 받는 것이 중요하지만 매월 60만 원에 달하는 치료비는 가정에 큰 부담입니다. 어려운 형편에 매월 40만 원 이 넘는 특수분유 비용까지...치료를 계속 이어갈 수 있을지 막막하기만 합니다.
최근 다리에 알 수 없는 통증이 찾아와 걸을 수조차 없게 된 현진이는 누워서 생활을 하고 있습니다. 점점 심해지는 통증에 매일을 고통 속에 보내는 현진이...
지금 현진이가 적절한 치료를 받지 못한다면 평생 걸을 수 없을 지도 모릅니다.
중요한 치료의 시기를 놓치지 않도록 검진과 수술비를 지원합니다.
강직, 발달장애 완화를 위한 물리, 인지, 심리 재활치료를 지원합니다.
치료에 필요한 의료용 호스, 의약품 등 의료소모품을 지원합니다.
당신의 후원이 장애아동과 그 가정에 큰 힘이 됩니다.
후원금은 해당 가정에 우선 지원되며, 긴급 의료비 지원이 필요한 저소득 장애아동을 위해 지원됩니다.