30th Miral | 밀알복지재단
질병코드조차 없는 희귀병... 시후의 외로운 투병
엠마누엘 증후군으로 중복장애를 가지게 된 시후. 엄마는 아픈 아이를 홀로 돌봅니다.
시후와 엄마에게 희망 전하기
태어난 후 알게 된 시후의 장애
건강하게 태어날 아기를 기다렸던 엄마는 분만 후 아이의 상태를 듣고 마음이 무너져내렸습니다.
"태어날 대 몸이 뒤틀려 있었대요..."
시후는 엄마 품에 한 번도 안겨보지 못한 채 태어나자마자 신생아 중환자실에 가게 되었습니다.
생후 50일부터 수차례의 수술을 견뎌낸 시후는 이름도 생소한 *엠마누엘 증후군이라는 진단을 받았습니다.
- *엠마누엘 증후군
- 과다 염색체 증후군으로 선천성 기형이 발생하며 심한 발달지연과 지능장애를 보임
희귀병으로 중복장애를 가지게 된 시후
가까스로 생명은 구했지만 선천성 기형으로 성장·지능장애, 발달지연을 보이는 시후...
"이 병이 국내에는 사례가 없대요. 의사들도 명확한 치료방법이 없다고..."
엄마는 시후를 치료하기 위해 여러 병원을 찾아다녔지만 근본적인 치료 방법을 찾지 못해 시후에게 미안한 마음만 커져갑니다.
"우리 아이가 말을 할 수 있다면... 어디가 아픈지 말해주면 좋겠어요."
청각장애와 언어장애로 말을 할 수 없어 몸이 아파도 그저 울음으로만 표현하는 시후이기에 엄마는 더욱 걱정입니다.
자꾸만 뱃속에 가스가 차는 *공기연하증을 앓는 시후... 주기적으로 병원에서 가스를 빼는 치료를 받지만 임시적인 치료일 뿐 증상을 완화시키기 위해서는 활동량을 늘려줘야 합니다.
하지만 왼쪽 고관절이 탈구된 채로 태어나 스스로 움직일 수 없는 시후에게는 지속적인 재활 치료가 꼭 필요합니다.
- *공기연하증
- 공기를 대량으로 삼켜 복부 팽만감 및 통증을 느끼는 증상.
엄마 홀로 감당하기엔 무거운 현실
이혼 후, 시후를 홀로 지켜온 엄마.
시후를 돌보며 하던 일마저 코로나19로 완전히 끊겨 소득이 전혀 없는 상황입니다. 하지만 시후에게 필요한 치료를 중단할 수 없어 대출을 받으며 시후의 치료를 이어가고 있습니다.
12살이 된 시후. 점점 자라는 모습에 대견하지만... 뒤틀린 시후의 몸을 바로잡아주려 매일 한쪽으로만 안아준 엄마의 어깨도 틀어져 치료가 시급합니다.
언제까지 시후를 안아줄 수 있을지... 마음 한편엔 불안함이 늘 자리 잡아 있습니다.
질병코드가 없는 희귀병과의 외로운 싸움
시후와 같은 병을 가진 국내 환자가 적다는 이유로 질병코드조차 받지 못한 상황. 시후에게 맞는 치료와 지원을 받기 어려운 현실이 엄마는 속상하기만 합니다.
언젠가 세상에 혼자 남겨질 시후가 적합한 치료를 받을 수만 있다면...
그 간절한 마음 하나로 10년이 넘은 지금도 매일 같이 희귀난치병을 세상에 알리고 있습니다.
엄마가 시후를 지켜줄 수 있도록 여러분의 따뜻한 사랑을 보내주세요.
여러분이 보내주신 후원금은 시후네 가정을 위해 다음과 같이 사용됩니다.
- 재활치료비
- 시후에게 필요한 도수, 언어치료 등 지원
- 의료비
- 시후의 검진 및 의료비, 의료 소모품비 지원
- 긴급생계비
- 기저귀, 식비 등 생계에 필요한 비용 지원
후원금은 시후네 가정에 우선 지원되며, 긴급 지원이 필요한 국내 위기가정을 위해 사용됩니다.
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