광대뼈 없이 태어난 하랑이
남들과 다른 외모로 태어난 하랑이는 오늘도 세상의 편견에 맞서야 합니다.
정기후원
광대뼈가 없어 눈이 처지고 귀가 없어 골전도 보청기가 필요한 아이...
그토록 바라던 늦둥이 하랑이는 *트리처 콜린스 증후군을 가지고 있습니다.
하랑이는 입천장이 갈라진 채 태어나 생후 20일 차부터 다섯 번의 수술을 견뎌야 했고, 마취 부작용으로 치아는 모두 으스러졌습니다.
- *트리처 콜린스 증후군
- 귀, 눈, 광대뼈, 턱뼈를 포함하여 머리, 얼굴의 기형을 특징으로 하는 상염색체 우성 선천성 장애
수면 중 호흡곤란이 왔던 하랑이는 생명에 지장이 있을 수 있어 기관절개술이 꼭 필요한 상황이었습니다.
평생 목에 관을 꽂고 살아야 한다는 말에 망설일 수밖에 없던 엄마...
멈칫하던 순간에 날아온 담당 의사의 말은 비수가 되어 꽂힙니다.
결국 목에 구멍을 뚫어야 했고, 튜브를 바꿔 끼울 때 울음을 참는 하랑이를 보면 엄마의 마음은 찢어집니다.
하랑이는 안면장애와 청각장애를 모두 가지고 있어 더욱 세심한 지원이 필요합니다.
하지만 안면·청각 장애 중 어느 하나라도 중증 판정을 받아야 한다는 이유로 하랑이는 이번 *산정특례에서 탈락했습니다.
실질적 지원이 닿지 않는 사각지대에서는 열배의 자부담 비용을 마련해야 하기에 엄마의 한숨은 깊어져만 갑니다.
- *산정특례
- 희귀질환자의 본인부담률을 10%로 경감하는 제도
하랑이의 치료를 포기할 순 없기에 엄마는 로션조차 사치로 여기며 아낄 수밖에 없습니다.
기관절개술 이후 매번 갈아 끼우는 기관 튜브, 필터 비용과 보청기 소모품에 들어가는 비용만 해도 연간 1,000만 원...
소아 발음검사 진료라도 받을 때면 회당 40만 원이 넘는 비용이 들어 이젠 진료받는 것이 두려운 상황입니다.
하랑이가 놀이터에 나설 때면 얼굴이 무섭다며 도망가는 아이들...
얼굴을 빤히 쳐다보며 구경하거나, 화상을 입었냐고 묻기도 합니다.
그럴 때마다 엄마의 마음 한편이 저려오지만 하랑이를 편견 없이 받아줄 세상을 기대하며 그저 하랑이를 꼭 안아줍니다.
보내주신 후원금은 하랑이네 가정을 위해 의료비, 의료 소모품비, 긴급 생계비로 지원할 예정입니다.
- 의료비
- 하랑이 검진, 수술, 재활치료 지원
- 의료 소모품비
- 튜브, 필터 등 의료 소모품 비용 지원
- 긴급 생계비
- 생필품, 식비 등 생계 비용 지원
*후원금은 하랑이네 가정에 우선 지원되며, 긴급 지원이 필요한 국내 장애아동을 위해 지원됩니다.
