밀알복지재단
희귀 혈액병
아빠와 두 아들
블랙판-다이아몬드 증후군을 가지고 있는
아빠와 준영, 준혁이는 힘겹게 병을 이겨내고 있습니다.
준영이네 영상보기
눈에 넣어도 아프지 않은 소중한 두 아들에게 *희귀 혈액병이 있다는 걸 알게 되었을 때 아빠는 하염없이 눈물만 났습니다.
슬픔이 채 가시기도 전에, 자신에게도 똑같은 병이 있다는 사실을 알게 된 아빠.
그동안 쉴 틈 없이 사느라 아픈 몸 상태도 몰랐습니다.
일상이 무너져 내렸지만 아빠는 가족을 위해 다시 일터로 나가야만 했습니다.
*블랙판-다이아몬드 : 증후군 적혈구를 생산해 내는 골수의 문제로 인해 생기는 희귀한 혈액병. 빈혈, 견갑골 돌출, 심부전증 등을 유발한다.
준영이는 한 쪽 폐가 거의 기능하지 못해 조금만 움직여도 숨이 차고 피가 역류해 각혈을 하기도 합니다.
선천적 기형으로 가슴뼈가 튀어나와 다른 장기를 누를 수 있기 때문에 성장기마다 수술도 필요한 상황.
약과 수혈로는 완치가 어려워 골수 이식을 꼭 받아야만 합니다.
심지어, 두 발의 근육이 강직되어 까치발로 걸어야만 했던 준영이.
최근 다행히 수술을 받았지만 걷기 위해서는 기나긴 재활치료가 남았습니다.
사진1 : 가슴뼈 기형으로 돌출된 모습(출처 : MBC ON) / 사진2 : 까치발 수술 후 모습
올해 준영이는 10살, 그리고 준혁이는 2살이 되었습니다.
독한 스테로이드 약을 매일 먹으며 어른도 견디기 힘든 치료를 평생 받아야만 하는 아이들.
그러나 투정 한 번 부린 적 없이 동생을 살뜰히 챙기는 준영이는 일찍 철이 들었습니다.
아빠는 아이들이 아픈 것이 다 내 탓인 것 같아 죄책감으로 하루하루가 고통스럽습니다.
하지만 아빠의 건강도 악화되고 있는 상황.
백혈구 수치가 계속 떨어지고 있어 하루빨리 골수 이식 수술을 해야만 합니다.
게다가 아빠는 심한 당뇨병으로 치아 전체를 발치하면서 식사도 제대로 할 수 없게 되었습니다.
일하는 도중 자주 쓰러지는 아빠.
아픈 몸 상태로는 일용직도 구하기 어려워 더욱 고된 현실입니다.
매월 지출되는 의료비와 수 천만 원에 달하는 골수 이식 수술비를 어떻게 마련해야 할지 막막하지만
아이들을 위해, 아빠는 이 상황을 꼭 이겨내고 싶습니다.
오늘도 아픈 몸으로 힘겹게 일어서는 아빠와 아이들에게 희망을 선물해 주세요.
- 의료비
- 치료비, 수술비 지원
- 긴급생계비
- 생필품, 식비 등 생계비용 지원
- 자립성장비
- 진학, 교육비 지원
후원금은 준영이네 가정에 우선 지원되며, 긴급 지원이 필요한 국내 장애 아동을 위해 지원됩니다.
