맞춤후원


 

| 6가지 장애를 가지고 태어난 아이
2007년 7월. 영민이는 중증연골무형성증, 호흡기장애, 뇌병변, 지체장애 등 여섯 개의 장애를 가지고 태어났습니다. 연골무형성증이라는 질환은 큰 머리, 짧은 팔 다리, 연골의 뼈 형성 능력에 장애를 보이는 선천성 장애입니다. 아버지가 태어난 영민이를 처음 보았을 때 이 아이가 살 수 있을 것이라는 희망조차 갖지 못했고, 의료진들도 100일을 넘기 힘들다고 이야기 했습니다.

 


| 9년의 힘겨운 시간들
영민이가 9살까지 살 수 있었던 것은 기적입니다. 24시간 호흡기 없이 하루도 살수 없고 인지능력도 또래에 비해 매우 낮은 상황이었습니다. 그럼에도 부모님이 영민이를 포기할 수 없었던 이유는, 수술실로 들어가는 영민이가 손을 흔들어 주는 모습에서 희망을 발견했기 때문입니다. 팔, 다리 교정 수술을 위해 근력을 높여주는 성장호르몬 주사치료 등의 의료비가 필요하지만, 정부의 보조금만으로 감당하기에 턱없이 부족한 상황이기에 부모님은 직장도 그만두고 치료에 전념하고 있었습니다.

 

 


| 영민이에게 전달된 희망
밀알복지재단은 영민이 치료를 위한 의료비 모금을 시작하였습니다. 많은 분들께서 관심을 갖고 후원해주신 덕분에 의료지원금이 모금되었고, 2016년 3월부터 영민이에 대한 지원이 시작되었습니다.

  후원금 지원내역
  [2016년 3월~현재] 재활치료비(수영,물리,언어치료) 2,800,000원
  [2016년 3월~현재] 의료소모품 및 의료기기(휴대용 산소호흡기, 산소통) 5,000,000원
  [2016년 3월~현재] 의료비(병원진료/입원비,성장호르몬주사비) 6,060,480원
 
| 매일 기적을 경험하고 있는 삶
영민이를 지원하고 반년이 지난 지금. 영민이와 부모님은 기적을 경험하고 있습니다. 9년 넘게 착용했던 산소호흡기 없이 생활이 가능해졌고 원하는 곳으로 자유롭게 다닐 수 있게 되었습니다. 키도 작년과 비교했을 7~8cm 이상 자라 놀이기구도 마음껏 탈수 있게 되었습니다. 또 5년 전까지 전혀 걸을 수 없었던 영민이는 8살부터 걷기 시작해 지금은 남의 도움 없이 혼자 씩씩하게 걸을 수 있게 되었습니다. 다시 검사를 받는다면, 지체하지장애를 극복한 것으로 판정받을 수 있을 것으로 기대하고 있습니다.

 


| 서로 오래오래 함께하기를
이렇게 좋아지는 영민이의 모습을 보고, 부모님은 새로운 꿈을 꾸기 시작하였습니다. 하루가 다르게 좋아지는 모습을 보고 장애를 모두 극복 할 수 있는 그날을 기대합니다. 밀알복지재단에서는 계속해서 영민이의 의료비 및 재활치료비를 지원할 예정입니다. 그동안 영민이를 응원해 주시고, 후원해 주신 모든 후원자분들께 진심으로 감사드립니다. 앞으로 영민이가 장애를 완전히 이겨낼 수 있도록 앞으로도 관심을 갖고 지켜봐 주시길 부탁드립니다.


 



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