심장이 몸 밖에 나온 채 태어난 서린이
출생 후 72시간을 넘기지 못한다는 심장이소증. 희박한 생존율에도 엄마아빠는 포기할 수 없었습니다.
3년간 14차례의 시험관 시술과 여러 번의 계류 유산 끝에 찾아온 서린이 하지만 임신이라는 기쁨도 잠시, 초음파 검사 중 아기 심장이 몸 밖에 나와 있다는 진단을 받았습니다. “ 심장이 나와 있다는 게 무슨 말인지 묻고 또 물었어요 ” 100만 명 중 5명에게 발생하는 *심장이소증. 생후 72시간을 넘기지 못할 수 있다는 의사 선생님의 절망적인 말씀에도 엄마아빠는 아기를 포기할 수 없었습니다. 그렇게 서린이는 태어나자마자 엄마 품 대신 수술대에 올라가게 되었습니다. *심장이소증 : 심장이 흉곽 안에 위치하지 않고 몸 바깥으로 나와 있는 원인 불명의 초희귀 선천성 질환
아기가 울면서 힘을 줄 때마다 심장과 폐 일부가 몸 밖으로 밀려 나왔고, 호흡조차 어려워 하루에도 몇 번씩 생사를 오갔던 상황.. 심장을 보호할 가슴뼈와 갈비뼈가 없었고 가슴을 덮어 줄 근육과 주변 조직조차 없어 심장을 곧바로 넣을 수가 없었습니다. 연명치료 중단까지 논의했던 수많은 밤들.. 10개가 넘는 진료 과목의 의료진이 모여 치료 방향을 찾아야만 했습니다. 그렇게 수차례 힘겨운 수술을 진행하여 생후 두 달 만에 서린이의 심장은 겨우 제자리를 찾았습니다. 하지만 여전히 심장과 가슴 위는 피부로만 덮여 있어 작은 충격에도 취약한 상태입니다.
수술 후에도 서린이는 스스로 숨 쉬는 것이 어려워 인공호흡기에 의지해 호흡을 이어가고, 가슴을 보호하기 위해 24시간 특수 보호대도 착용해야 합니다. 늘 곁에 두어야 하는 각종 의료 장비들 탓에 병원에 가는 날이면 엄마, 아빠가 함께 사설 구급차를 타고 꼬박 하루를 병원에서 보냅니다. 작은 움직임에도 쉽게 고장 나는 보호대, 특수분유와 의료 소모품까지 매달 백만 원이 넘는 비용이 들어갑니다. 만 3살이 지나면 흉곽 재건 수술까지 해야 하는 상황.. 앞으로 이어질 치료와 쌓여가는 병원비 앞에 홀로 생계를 책임지는 아빠의 마음은 무거워져만 갑니다. “ 의료 장비도 많고, 희귀질환이라 장애 등록도 어려워서 매번 비싼 사설 구급차를 이용하고 있어요 ”
“ 서린이 만나기까지 열네 번을 기다렸는데, 어떻게 포기할 수 있겠어요? ” “ 책임감 있는 아빠가 되고 싶은데.. 앞으로 남은 치료와 수술을 생각하면 어떻게 감당해야 할지 막막해요 ” “ 서린이랑 하고 싶은 게 너무 많은데, 제 동생은 아직 많이 아파요 ”
여러분이 보내주신 후원금은 서린이를 위해 치료비, 의료비, 생계비로 지원할 예정입니다. 치료지원 특수 보호대, 발달재활치료 등 치료비 지원 의료지원 사설 구급차, 수술비, 진료비 등 의료비 지원 생계지원 특수 분유 및 의료 소모품 등 생계 지원 후원금은 서린이네 가정을 위해 우선 지원되며, 이후 긴급 지원이 필요한 국내 위기가정을 위해 사용됩니다.
