| 매일 호흡기를 달아야 했던 은솔이

금방이라도 일어나 뛰어놀 것 같은 은솔이는 매일 무서운 병과 싸우고 있었습니다. 국내에 10여명 정도가 앓고 있는 *하다드증후군을 앓고 있는 은솔이. 잠이 들면 숨을 제대로 쉬지 못하는 은솔이는 매일 인공호흡기에 의지해 살아야 합니다. 제대로 된 치료약조차 없는 불치병이지만, 엄마는 은솔이를 끝까지 포기하지 않겠다고 약속했습니다. 

* 하다드증후군 : 중추성 수면 무호흡과 선천성 거대 결장을 합친 병. 국내에 10여 명이 앓고 있으나 희귀 난치성 질환 선정특례 대상 질환으로 등록되어 있지 않아, 의료비 지원도 없고 치료를 위한 연구조차 잘 되고 있지 않음.


 


 

| 은솔이를 향한 따뜻한 사랑

밀알복지재단은 어려운 상황 속에서도 희망을 잃지 않던 은솔이 가족을 위한 모금을 진행하였습니다, 지난 2015년부터 많은 분의 도움이 은솔이네 가족에게 전해져 의료비, 생계비를 지원하게 되었습니다.

[지원 내용]

기간 사용내역 지원금
2015 ~ 현재 (2019.03) 의료비 (검진 및 진료비, 재활치료비, 의료소모품비 등) 13,424,480원
생계비 (은솔이 양육비 및 교육비 등) 9,200,000원

* 밀알복지재단에서는 은솔이에게 필요한 의료소모품비 등을 지속적으로 지원할 예정입니다.


 

| 코로 숨 쉬는 연습을 하고 있어요!

수면 무호흡증으로 인해 잠이 들었을 때 숨을 쉴 수 없었던 은솔이는 24시간 내내 누군가의 도움이 필요했습니다. 매번 호흡기에 의지해 생활해야 했던 은솔이는 후원자분들의 사랑으로 기관지에 *캐뉼라관을 삽입하였고, 상태가 호전되고 있습니다. 현재 은솔이의 캐뉼라관 크기를 1단계 (2mm)로 줄인 상태이며, 수면 중에는 기관지 캐뉼라 관이 아닌 코로 호흡하는 연습을 하고 있습니다.

*몸속에 삽입하는 튜브로, 액체나 공기를 통하게 하기 위한 의료기구. 흉강이나 복강에 병적으로 관 액체를 흡인하거나 기관절개술 때 기관 내에 삽입, 호흡을 시키기 위해서 등 여러가지 용도로 쓰임.


 

< 병원에 있는 모습>


 

| 친구들처럼 학교에 다니게 되었어요!

항상 호흡기를 달고 있어 늘 집에서 생활하던 은솔이는 상태가 호전되어 학교에도 다니게 되었습니다. 초등학생이 된 은솔이는 새로운 것을 경험하며 이전보다 많이 밝아졌고 하고 싶은 것도 많아졌습니다. 은솔이 엄마는 은솔이가 밝게 웃는 날이 많아져 밀알복지재단과 후원자분들에게 감사하다는 말을 꼭 전하고 싶다고 합니다.


 

<놀이공원에 간 은솔이>


 

| 계속해서 은솔이를 응원해주세요!

희귀 난치성 질환을 앓고 있는 은솔이는 상태가 호전되긴 했지만 성장하며 지속적인 재활치료를 받아야 합니다. 밀알복지재단은 은솔이가 건강하게 성장할 수 있도록 지속해서 의료소모품비, 생계비 등을 지원할 예정입니다. 은솔이를 위해 후원해주신 모든 분들에게 깊이 감사의 말씀 드리며, 계속해서 은솔이가 밝은 아이로 자랄 수 있도록 많은 응원 부탁드립니다. 





 

은솔이처럼 많은 영유아 장애아동이 치료의 시기를 놓치지 않도록 "늦지않게 지켜주세요!"

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