치료 시기를 놓칠 위기에 처한 아이들
함몰된 얼굴로 수술이 시급한 가연이
태어나면서부터 가연이(11세/여)가 앓게 된 희귀 난치성 질환, *에이퍼트증후군.
합지증, 안면기형, 구개열 등 수많은 장애로 두개골 수술부터 손·발가락을 분리하는 수술까지...가연이는 22번의 수술을 견뎌냈습니다.
함몰된 얼굴 때문에 숨을 쉬기가 어려워 성장 시기에 맞게 안면 재건 수술을 받아야 하지만 가연이의 치료비로 이미 수억 원의 빚을 지게 된 가족...
매월 100만 원 이상 발생하는 의료비와 쌓여가는 빚에 수술비를 마련하기 어려운 상황입니다.
지금 가연이가 적절한 수술을 받지 못한다면, 호흡이 어려워 매일 응급상황 속에 지내야 합니다.
*에이퍼트증후군: 유전자 돌연변이로 인해 뇌가 자라기 전에 두개골이 붙어버리는 질병으로 손가락과 발가락이 붙고, 머리와 얼굴이 일그러지는 심각한 기형을 유발