척추에 30CM 쇠막대를 달고 살아야 하는 소연이
파타우 증후군으로 인한 선천성 척추기형증, 자궁탈출, 구개열, 지적장애...
11살 소연이 몸엔 수술 자국이 가득합니다.
45도 휘어진 허리가 악화되면 장기까지 망가질 수도
있어 척추 양쪽에 30cm 쇠막대를 단 소연이.
목에서부터 배까지 이어지는 쇠막대에
제대로 걸을 수도 엎드릴 수도 없습니다.
"병원에서도 수술하고 나면 이를 악물고 있길래
소연아ㅏ 아프면 아프다고 해 하니까
네가 아야 하면 우리 할머니가 괴로워요, 할머니 가슴이 아파요. 하더라고요"